El Sistema Familiar ante la Enfermedad: Estructura, Reglas y Desarrollo

La comprensión de la familia como un sistema requiere examinar sus componentes y dinámicas internas, especialmente cuando se enfrenta a eventos disruptivos como la enfermedad.

Componentes Clave del Sistema Familiar

  • Estructura interna del sistema.
  • Análisis de subsistemas.
  • Flexibilidad del sistema.
  • Nivel de desarrollo de la familia.
  • Las reglas.

Estructura Familiar: Conformación y Configuración de Roles

La estructura familiar se divide en tres niveles, configurando las posiciones y roles de sus miembros, los cuales son inherentemente cambiantes:

  1. Subsistema Conyugal: Se constituye por la pareja; es el pilar del sistema familiar y se caracteriza por la permanencia del vínculo en la vida afectiva.
  2. Subsistema Parental: También constituido por la pareja, pero implica las responsabilidades como padres (crianza de los hijos).
  3. Subsistema Fraterno: Es el subsistema que se establece entre los hermanos.

Los subsistemas se crean y perduran porque se establecen límites claros que protegen sus funciones especializadas.

Clasificación de los Límites

Los límites pueden clasificarse en:

  • Definidos.
  • Difusos.
  • Rígidos.

Las Reglas Familiares

Las reglas ayudan a mantener el equilibrio y la estabilidad en la familia.

  • Reconocidas: Se expresan directamente y son explícitas.
  • Implícitas: Son sobreentendidas.
  • Secretas: Se respetan, pero no se expresan en forma consciente.
  • Metarreglas: Se generan cuando algún miembro de la familia va más allá de lo acordado, promoviendo la aparición de nuevas reglas.

Niveles de Comunicación

  • Informativo o racional: Se tratan temas cotidianos y convencionales.
  • Superficial: Se comunican hechos o datos de forma casual y no muy profunda.
  • Profundo o emotivo: Se transmite información mientras se manifiesta el estado emocional del transmisor.

Nivel de Desarrollo en la Familia

Describe la evolución que experimenta la familia a través del paso del tiempo, abarcando 9 etapas principales:

  1. Fundación y encuentro de la pareja.
  2. La novedad de ser padres.
  3. La familia con niños en preescolar.
  4. La familia con niños en edad escolar.
  5. La familia con hijos adolescentes.
  6. La familia con hijos jóvenes.
  7. La familia como centro de despegue (los hijos se casan o se van del hogar).
  8. La familia no tiene control sobre sus hijos.
  9. La familia después de la jubilación.

Crisis Familiar Causada por Enfermedad

La irrupción de una enfermedad significativa desencadena una crisis que atraviesa tres fases principales:

  1. Desorganización: Inicia con la alteración de la dinámica y el funcionamiento ordinario de la familia. Dependerá de la enfermedad y del dolor o incapacidad que implique.

El estilo de respuesta familiar puede ser centrífugo o centrípeto:

  • Centrípeto: La vida familiar se desarrolla en torno a la enfermedad.
  • Centrífugo: Los miembros de la familia se deslindan de responsabilidades y el cuidado del enfermo recae en una sola persona.

Idealmente, se espera un estilo de respuesta intermedio.

  1. Recuperación: Implica la modificación de la dinámica familiar, comunicación y colaboración entre los miembros, el adecuado establecimiento y mantenimiento de límites, y el aprendizaje de nuevos patrones de conducta.
  2. Reorganización: Se busca el reencuentro con el equilibrio de los roles de cada miembro. Se puede consolidar la estructura familiar previa o generar una nueva. Riesgo: Si en las fases anteriores no se encontraron soluciones satisfactorias para todos sus miembros, la reorganización familiar será disfuncional.

Manejo de Enfermedades Crónicas y Calidad de Vida

Se denomina enfermedad crónica a aquellas afecciones de larga duración, cuya curación no puede preverse claramente o no ocurrirá nunca.

Calidad de vida: Es la percepción individual de la propia posición en la vida dentro del contexto del sistema cultural y de valores en que se vive, y en relación con sus objetivos, esperanzas, normas y preocupaciones. Es un concepto multidimensional (aspectos físicos, psicológicos y sociales), sin obviar el cuadro sintomático. La enfermedad crónica se caracteriza por el detrimento de diversas dimensiones que conforman el constructo “calidad de vida”.

Enfermedad Crónica y Reacciones Emocionales

  • Las cinco etapas del duelo (según Kübler-Ross): Negación y aislamiento, Ira, Pacto o negociación, Depresión y Aceptación.

Trastornos Mentales Relacionados a Personas con Enfermedades Crónicas

  • Depresión, Ansiedad, Trastorno de pánico y agorafobia, Fobia simple, Trastorno obsesivo compulsivo.

Adaptación Psicológica a la Enfermedad Crónica

Variables que Actúan en este Proceso:

  1. Los eventos antecedentes presentes durante el origen de la unidad crónica.
  2. El proceso dinámico de la adaptación por sí mismo.
  3. La anticipación de las consecuencias sociales.

Condiciones Contextuales Implicadas en la Adaptación a la Enfermedad:

  1. Reacciones a corto plazo como el shock o la ansiedad.
  2. Estado psicosocial.
  3. Condiciones ambientales.

La evaluación clínica de dicha adaptación se enfoca en los siguientes criterios:

  • Evaluación global (Examen completo de calidad de vida).
  • Área psicológica.
  • Área marital y familiar.
  • Área laboral.
  • Área ambiental.
  • Área escolar.
  • Área recreativa.

Herramientas de evaluación: Autoreportes, informes de profesionales de la salud, familiares, supervisores o compañeros.

Adherencia al Tratamiento

Variables moduladoras de la adherencia al tratamiento:

  • La naturaleza de la enfermedad (enfermedades agudas con dolor producen mayor adherencia y las asintomáticas no).
  • Las características del régimen terapéutico (con efectos secundarios disminuyen las tasas de adherencia).
  • Las características de la interacción del paciente con el profesional de la salud.
  • Aspectos psicosociales del paciente (Las creencias, la motivación y el apoyo social del paciente influyen de manera decisiva en la adherencia al tratamiento).

Enfermedad Terminal y Muerte

Enfermo terminal: Aquel cuyos procesos vitales sufren un trastorno tal que provocarán su muerte en un breve plazo de tiempo.

  • Enfermedades terminales con deterioro de la conciencia.
  • Enfermedades terminales sin deterioro cognitivo.

Es importante tener en cuenta la etapa de vida en la que se encuentra el paciente:

  • Los niños piensan que volverán en unos días, ven la muerte como algo reversible.
  • Los adolescentes pueden experimentar sentimientos de rabia, estados depresivos, drogodependencia y conducta delictiva.
  • En adultos, el sentimiento se enfoca en relación a responsabilidades y a la culpa.
  • Los adultos mayores se enfocarán más en la enfermedad que en la muerte.

Por obvias razones, también en la enfermedad terminal es importante el proceso del duelo.

Tanatología

Ciencia enfocada a establecer entre el enfermo en tránsito de muerte, su familia y el personal médico que lo atiende, un lazo de confianza, seguridad y bienestar, además de propiciar en el enfermo terminal los cuidados necesarios que le aseguren una muerte digna y en paz.

Enfrentarse a la Muerte puede hacer que el enfermo sienta:

  • Dificultades para afrontar la vida.
  • Falta de control.
  • Desamparo.
  • Depresión.
  • Pérdida de la autoestima.
  • Culpa.
  • Alteración en las relaciones interpersonales.

Duelo Familiar y Reorganización Post-Pérdida

Conductas Defensivas de la Integridad Familiar:

  1. Reagrupamiento del sistema familiar nuclear.
  2. Intensificación de contacto con la familia extensa.
  3. Disminución de contacto hacia el medio exterior.
  4. Apoyo sociocultural a la continuidad de la familia.
  5. Conductas frecuentes de debilidad y reclamos de protección.

Reorganización Familiar Durante el Duelo:

  1. Aceptación familiar de la pérdida.
  2. Reorganización y reagrupamiento familiar.
  3. Nuevas formas de comunicación con el exterior del sistema.
  4. Reafirmación de pertenencia con el nuevo sistema familiar.