1. Definición de Enfermedad Crónica

Una enfermedad crónica es aquella patología que se prolonga en el tiempo e interfiere en la capacidad de la persona que la padece para seguir con sus actividades habituales y rutinas normales.

2. Cinco Causas de Sufrimiento en el Enfermo Crónico

  • Sensación de inutilidad o de no poder seguir el ritmo de los demás.
  • Efectos indeseables del tratamiento.
  • Disminución de la autoestima y del autoconcepto.
  • Temor al rechazo, al desamparo y al aislamiento social.
  • Síntomas no controlados o limitantes.

3. Factores para una Evolución Favorable de la Enfermedad Crónica

  • Personalización del tratamiento y los regímenes: Adaptarlos a cada enfermo según su grado de afectación.
  • Control sistemático: Dado que los efectos de la enfermedad crónica son prolongados o permanentes, se requiere un seguimiento a lo largo del tiempo.
  • Protagonismo del paciente: Aceptar las opiniones del paciente y darle voz en su tratamiento para fomentar su participación activa.

4. Posibles Reacciones del Enfermo Crónico ante la Enfermedad

La actitud del enfermo no se mantiene constante, y puede oscilar entre no mostrar cambios aparentes y tener una actitud positiva o negativa según el momento:

  • Negativa: El enfermo experimenta que su mundo se ha destruido. La reacción puede ser de depresión e incluso de ideas suicidas, al no asumir los desequilibrios provocados por la enfermedad y las obligaciones o privaciones que supone el tratamiento (dietas, revisiones, horarios, etc.).
  • Positiva: El enfermo responde con voluntad de lucha y afán de superación de las dificultades. Esta reacción positiva se debe a los mecanismos psicológicos que posee el individuo y que le ayudan a enfrentarse a los problemas.
  • Sin cambio aparente: El enfermo niega la situación, intentando aparentar que no ha cambiado nada en su existencia.

5. Cinco Necesidades Psicosociales del Enfermo Crónico

  • Seguridad y confianza: Deseo de sentirse protegido y de recibir la mejor atención posible. El enfermo busca una relación sincera con los profesionales de la salud y con su entorno. Necesita confianza en sus cuidadores y garantía de que no le van a abandonar.
  • Comunicación: Es fundamental darle la oportunidad de hablar de cualquier cosa que le preocupe.
  • Aceptación: No sentirse juzgado ni rechazado, que los demás le muestren tolerancia sin tener en cuenta su aspecto, estado de ánimo o sociabilidad.
  • Autoestima: El paciente necesita sentirse útil y bien considerado, que se le tenga en cuenta en la toma de decisiones, especialmente las que afectan de forma importante a su vida.
  • Autorrealización: Hallar sentido a su vida y a su sufrimiento.

6. La Relación entre el Sanitario y el Paciente Crónico

Se debe controlar el sufrimiento físico y psicoespiritual del paciente mediante una comunicación eficaz basada en estos cuatro requisitos:

  • Categorización: El paciente recuerda mejor lo primero que se le dice, por lo que debemos explicar primero lo que no tiene que hacer y luego lo que sí debe hacer.
  • Simplicidad: Se memorizan más fácilmente las cosas explicadas de forma simple.
  • Especificidad: Los consejos específicos son mejores que los generales. Por ejemplo: «Debe caminar dos kilómetros al día» es mejor que «Debe realizar más ejercicio».
  • Repetición: Refuerza el recuerdo. Pedir al paciente que repita lo dicho nos permite comprobar su grado de comprensión y le ayuda a fijar mejor la información.

7. Ayudas Necesarias para el Enfermo Crónico

Debemos ayudar al paciente crónico a aceptar su nueva situación y sus limitaciones mediante:

  • Apoyo social y del equipo sanitario: El soporte social es proporcionado por la red familiar y de amigos, y por los servicios socio-sanitarios. Estos servicios buscan suplir las carencias que el individuo no puede cubrir con mecanismos de autoprotección y autocuidado, y aportan información, asistencia médica, ayuda económica, equipamiento del hogar, transporte y otros recursos para su bienestar.
  • Intervención psicosocial: Busca evitar el desarrollo de efectos indeseables de la enfermedad y/o del tratamiento. Existen varios tipos de intervención:
    • Preventiva: Intenta reducir el sentimiento de enfermedad, reforzar la autoestima del paciente y aportar apoyo social.
    • Restaurativa: Pretende reparar el daño, eliminando o controlando la incapacidad residual debida a la enfermedad.
    • Paliativa: Sus acciones no son curativas, sino que buscan aumentar el bienestar del paciente, por ejemplo, aliviando el dolor.
    • De apoyo: Se orienta a disminuir la incapacidad relacionada con la progresión de la enfermedad crónica y su tratamiento. Se busca facilitar al enfermo y a sus allegados herramientas para crear formas de afrontamiento, controlar respuestas desadaptativas y mantener la percepción de control de la situación. Para ello, se pueden emplear tratamientos físicos, farmacológicos, terapia cognitiva, psicoterapia, terapia ocupacional, etc.

8. Abordaje del Paciente con Dolor Crónico

Manejo del Componente Emocional

  • Aliviar la ansiedad: Es prioritario tratar la ansiedad, ya que su persistencia puede llevar a la depresión e incluso predisponer al suicidio.
  • Buscar el significado del dolor: La respuesta al dolor depende del significado que se le dé. A veces, el dolor es consecuencia de la pérdida del rol, de las limitaciones que provoca o del aislamiento. Es crucial explorar estas posibilidades, ya que pueden impedir la recuperación.
  • Reducir el enfado: El dolor mantenido es destructivo. Debemos ayudar al enfermo a expresar sus sentimientos y a encontrar soluciones.
  • Mantener la autoestima: Fomentar la participación del paciente en su cuidado y en la toma de decisiones sobre su enfermedad y tratamiento.
  • Solucionar los problemas de comunicación: El dolor puede provocar introversión, dejando a la persona sumida en sus dudas y temores. La comunicación debe desarrollarse en un clima de relajación, invirtiendo tiempo en el paciente.

Manejo del Componente Social

  • Mejorar el apoyo social: La enfermedad crónica puede generar inquietudes familiares, experiencias de soledad o escasez de ayudas sociales. Todo lo que ayude a conservar la individualidad, dignidad y motivaciones del paciente contribuirá a que la situación no se vuelva intolerable. Contar con los seres queridos, favorecer las relaciones interpersonales, compartir vivencias y una buena cobertura social favorecen el bienestar y disminuyen el abandono del tratamiento y los cuidados.
  • Educar sobre la enfermedad: La educación no debe orientarse exclusivamente a la prevención y el tratamiento, sino también al control del sufrimiento. Es importante que el paciente crónico viva plenamente, con las mínimas limitaciones posibles, buscando formas creativas y humanas de adaptarse a su situación. Por ejemplo, una persona que tras un accidente se ha quedado parapléjica y cree que no podrá seguir esquiando, podría descubrir el esquí adaptado.

Manejo del Componente Espiritual

  • Atenuar el sufrimiento existencial: El individuo sufre el dolor del momento, pero también la impotencia ante la amenaza de más sufrimiento. Para aliviar este sufrimiento es preciso generar confianza en el paciente, demostrarle que podemos ayudarle y manifestarle que se le valora y respeta.

9. Prevención Primaria del Cáncer

  1. No fumar o dejar de fumar: Fumar es una de las principales causas de muerte prematura, aumentando la frecuencia de enfermedades cardiovasculares y respiratorias. No fume en presencia de otras personas, ya que el tabaquismo pasivo es nocivo y cancerígeno. La educación sanitaria debe enfocarse en evitar que los jóvenes comiencen a fumar y en ayudar a los fumadores a dejarlo.
  2. Moderar el consumo de alcohol: El alcoholismo induce a la cirrosis, que puede derivar en cáncer de hígado. El riesgo de enfermedades cardiovasculares es menor en bebedores moderados, pero aumenta con un consumo elevado.
  3. Consumir frutas, verduras y cereales con fibra: Se aconsejan cinco raciones diarias de fruta y verdura, y seguir una dieta mediterránea por su efecto protector frente a varios tipos de cáncer.
  4. Evitar el sobrepeso, hacer ejercicio y limitar el consumo de grasas: La obesidad es una causa importante de enfermedades y muertes (cáncer, aterosclerosis, etc.). Se deben reducir las grasas animales frente a las vegetales. La educación y prevención deben comenzar en la infancia.
  5. Protegerse de la exposición excesiva al sol: Especialmente durante la infancia, la exposición solar es el principal factor etiológico del cáncer de piel (melanoma). Se debe reducir la exposición total acumulada y evitar las quemaduras solares.

10. Prevención Secundaria del Cáncer

  1. Evitar la exposición a sustancias cancerígenas: Respetar las normas de seguridad en relación con estas sustancias.
  2. Consultar al médico ante cualquier signo sospechoso: Bultos, heridas que no cicatrizan, lunares que cambian, pérdidas anormales de sangre.
  3. Consultar al médico ante problemas persistentes: Tos o ronquera permanentes, cambios intestinales, alteraciones urinarias, pérdida de peso.
  4. Realizarse citologías vaginales: Participar en programas de detección de cáncer de cuello de útero.
  5. Examinarse los senos: Las mujeres mayores de 50 años deben participar en programas de detección precoz de cáncer de mama.
  6. Someterse a pruebas de detección de cáncer de colon: Hombres y mujeres a partir de los 50 años.
  7. Vacunarse contra el virus de la hepatitis B.

11. El Papel del Sanitario frente al SIDA

Promover el autocuidado del paciente, informarle sobre la enfermedad y atenderle como a cualquier otro paciente para que no se sienta rechazado.

12. La Finalidad del Asociacionismo

Promover la autoayuda y el autocuidado.

La autoayuda consiste en el trabajo grupal o en atención telefónica, visitas, etc., y a menudo ayuda a los profesionales sanitarios proporcionándoles información. Los grupos de autoayuda se centran en la resolución de conflictos psicológicos y sociales, buscando la independencia de las personas.

El autocuidado busca que la persona aprenda a cuidarse a sí misma. La falta de conocimiento o motivación puede llevar al paciente a no responsabilizarse de sus cuidados, generando dependencia y pérdida de autoestima. Para evitarlo, se deben reforzar positivamente los aprendizajes y los cambios de hábitos que mejoren el autocuidado.

13. Enfermedad Terminal vs. Enfermedad Incurable

Una enfermedad terminal es aquella que lleva a la muerte del paciente en poco tiempo. Según los expertos, es el estado de enfermedad que provoca en el médico, el paciente y la familia una expectativa de muerte como consecuencia directa de la misma. Una enfermedad incurable es aquella para la que no existe tratamiento con los medios disponibles actualmente.

14. Características de la Enfermedad Terminal (SECPAL)

  • Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
  • Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. Este punto presenta la dificultad de equilibrar la necesidad de agotar los recursos terapéuticos con el riesgo de encarnizamiento terapéutico. Los cuidados paliativos no buscan alargar la vida artificialmente ni acortarla mediante eutanasia, sino respetarla y ayudar al enfermo hasta el final.
  • Presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
  • Gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico, relacionado con la presencia de la muerte. La familia tiene un doble papel, como dadora y receptora de cuidados:
    • Dadora: Es necesario formar y educar a la familia en el cuidado del paciente.
    • Receptora: Los profesionales sanitarios deben reconocer los miedos de la familia y brindarles apoyo.
  • Pronóstico de vida inferior a seis meses. Este dato es meramente estadístico. La familia debe acostumbrarse a la incertidumbre, y los sanitarios deben comunicar que, sea cual sea el tiempo restante, les acompañarán y harán todo lo posible por mantener la calidad de vida.

15. Definición de Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que afrontan una enfermedad amenazadora para la vida. Lo hacen a través de la prevención y paliación del sufrimiento, mediante la identificación precoz, la evaluación y el tratamiento cuidadoso de todos los problemas del enfermo (somáticos, éticos, sociales, etc.).

16. Instrumentos Básicos de los Cuidados Paliativos

  • Control de síntomas: Reconocer, evaluar y tratar los síntomas (múltiples, multifactoriales, cambiantes e intensos) para lograr el bienestar del paciente.
  • Apoyo emocional y comunicación: Debe existir una comunicación abierta y honesta entre el enfermo, la familia y el equipo terapéutico.
  • Trabajo en equipo: Para un cuidado total, activo y continuado del paciente y su familia, es necesario un equipo multidisciplinar (médicos, enfermeras, auxiliares, asistentes sociales, psicólogos, etc.).

17. Bases de la Terapéutica en Pacientes Terminales

  • Atención integral: Abordar los aspectos físico, emocional, social y espiritual del enfermo.
  • Promoción de la autonomía y la dignidad: El enfermo debe participar en las decisiones terapéuticas.
  • El enfermo y la familia como unidad: La familia es el núcleo fundamental de apoyo, especialmente en la atención domiciliaria. Necesita ayuda e información para afrontar la enfermedad, acompañar al paciente, colaborar en su cuidado y sobrellevar el duelo.
  • Concepción terapéutica activa: Siempre hay algo que hacer por el paciente, aunque sea acompañarle, escucharle, confortarle y mostrarle nuestro compromiso.
  • Ambiente adecuado: Crear un ambiente de respeto, confort, apoyo, seguridad y comunicación, gracias a la actitud de la familia y los profesionales, y a las medidas organizativas.

18. Fases en el Proceso de la Muerte

  1. Negación: El enfermo niega la realidad como mecanismo de defensa.
  2. Ira: Surgen sentimientos de rabia, resentimiento y agresividad por la impotencia.
  3. Negociación: El paciente intenta negociar o realizar pactos para conseguir algún deseo.
  4. Depresión: El paciente se debilita, toma conciencia de la realidad y entra en una fase depresiva.
  5. Aceptación: El paciente acepta la situación y se prepara para la muerte con serenidad.

19. Reacciones Frecuentes del Enfermo Terminal

  • Miedo a lo desconocido: Se manifiesta en fases iniciales, con dudas sobre su situación. Es importante crear un clima de confianza para que el paciente exprese sus preocupaciones y darle respuestas sinceras y específicas, aunque sean opiniones.
  • Miedo a la soledad: El paciente se siente rechazado y abandonado. Debemos acompañarle, mostrarle nuestro interés y disponibilidad.
  • Miedo al dolor: Miedo al sufrimiento en general. Es importante trabajar con el enfermo para conocer el origen, extensión y duración del dolor, y así poder tratarlo.
  • Miedo a la pérdida de identidad: La minusvalía, la pérdida de control y de las funciones corporales destruyen la identidad. Debemos reforzarla manteniendo el contacto con sus seres queridos.
  • Miedo a la pérdida del cuerpo: La deformación del cuerpo por la enfermedad o el tratamiento supone una pérdida física, de imagen y de autoestima. Debemos informar al enfermo sobre lo que le sucede, insistir en que no debe avergonzarse y ayudarle solo cuando no pueda valerse por sí mismo.
  • Miedo a la pérdida del autocontrol: La dependencia generada por la enfermedad provoca miedo. Debemos ayudar al paciente a mantener su autoridad, tomar decisiones, continuar con sus deberes y decidir cómo vivir sus últimos días.

20. Necesidades Psicológicas del Enfermo Terminal

  • Comunicación veraz: El paciente necesita saber lo que ocurre para afrontar la realidad, participar en las decisiones y mantener el control, aunque se debe respetar su derecho a «no querer saber».
  • Expresar sus sentimientos: Debemos estar dispuestos a escuchar al paciente, ya que expresar sus sentimientos le ayuda a liberar tensión y nos permite detectar pensamientos distorsionados.
  • Preservar la esperanza: Centrarla en expectativas realistas. La información sincera no destruye la esperanza, sino que la prepara para afrontar la situación. Debemos respetar la esperanza del paciente, sea cual sea.
  • Entorno de ayuda sin sobreprotección: Evitar sentimientos de inutilidad, baja autoestima o pérdida de control en el paciente, y cansancio en el cuidador. Ayudar al paciente solo en lo que no pueda realizar.
  • Sentirse valorado: La aceptación incondicional, el reconocimiento de sus valores, la higiene, el cuidado de la apariencia y la comunicación afectiva mejoran la autoestima.
  • Reconciliación y perdón: El paciente busca resolver conflictos pendientes para estar en paz.
  • Preservar la dignidad e intimidad: La enfermedad puede amenazar la identidad del paciente. Debemos tratarle con estima y respeto.
  • Compañía: Acompañar al paciente y ayudarle a encontrar un significado a su situación según sus creencias.

21. Sentimientos y Reacciones del Sanitario frente al Enfermo Terminal

El trato con pacientes terminales genera sentimientos que es importante identificar:

  • Asco o repugnancia ante las consecuencias de la enfermedad o los tratamientos.
  • Agresividad ante pacientes iracundos o exigentes.
  • Pena ante situaciones de injusticia o desvalimiento.
  • Indiferencia como mecanismo de defensa.
  • Amabilidad con pacientes obedientes.
  • Incomodidad ante pacientes que nos recuerdan otras muertes.

Las reacciones del sanitario pueden ser:

  • Frialdad y distanciamiento, o sobreimplicación afectiva. Es importante encontrar un equilibrio.
  • Necesidad de autoconocimiento para desarrollar fortaleza y ayudar en situaciones difíciles.

La comunicación y el apoyo entre el equipo sanitario son fundamentales.

22. Derechos del Enfermo Terminal

a. Encarnizamiento Terapéutico

Consiste en el uso indiscriminado de tratamientos extraordinarios sin beneficio para el paciente, prolongando su agonía. El paciente tiene derecho a rechazar estos tratamientos.

b. Derecho a Conocer la Situación

El paciente tiene derecho a conocer o no su situación.

c. Morir en Casa o en el Hospital

En Casa
Ventajas:
  • Estar rodeado de familiares y amigos.
  • Permanecer en un ambiente conocido.
  • Mayor flexibilidad de horarios y normas.
Inconvenientes:
  • Posible cansancio de la familia.
  • Cuidados menos especializados.
  • Dificultades económicas.
En Hospital
Ventajas:
  • Menor cansancio de los cuidadores.
  • Cuidados más técnicos.
  • Posibilidad de pruebas y tratamientos específicos.
Inconvenientes:
  • Estar rodeado de desconocidos.
  • Dificultad para expresar emociones.
  • Reglas y horarios estrictos.
  • Mayor despersonalización y aislamiento.

d. Eutanasia

La eutanasia es la «buena muerte». Se clasifica en:

  • Involuntaria: No es solicitada por el enfermo.
  • Voluntaria: Es solicitada por el enfermo para aliviar su sufrimiento.
  • Activa: Se realizan acciones que provocan la muerte.
  • Pasiva: No se adoptan medidas para prolongar la vida o se interrumpe un tratamiento.
  • Activa directa: La acción tiene la intención de causar la muerte.
  • Activa indirecta: La acción busca aliviar síntomas, aunque pueda acortar la vida.

e. Testamento Vital

Documento donde una persona mayor de edad manifiesta su voluntad sobre los cuidados de su salud o el destino de su cuerpo y órganos tras su fallecimiento, para que se cumpla si no puede expresarla personalmente.

f. Sedación

Administración de fármacos para disminuir la conciencia de un paciente con muerte próxima, con el fin de aliviar el sufrimiento, con su consentimiento.

23. Cinco Derechos del Enfermo Terminal

  • Derecho a ser tratado como un ser humano vivo.
  • Derecho a mantener una esperanza.
  • Derecho a no morir solo.
  • Derecho a ser liberado del dolor.
  • Derecho a morir en paz y con dignidad.

24. El Papel de la Familia en el Cuidado del Enfermo

La familia es la principal fuente de apoyo social y personal, informa al personal sanitario sobre la situación del paciente y colabora en los cuidados. El objetivo es que el paciente afronte su angustia y cumpla el tratamiento.

25. Etapas de la Familia ante una Enfermedad Grave

  • Sorpresa y negación: La familia reacciona con incredulidad. El personal sanitario debe favorecer la comunicación y el apoyo emocional.
  • Frustración e ira: La enfermedad implica cambios que pueden generar conductas inadaptadas. El sanitario debe tener paciencia y empatía.
  • Negociación y depresión: La familia intenta «pactar» para resolver la situación, y se deprime al no tener éxito. El sanitario debe ser comprensivo y firme.
  • Resignación y aceptación: El profesional debe dar información adecuada y apoyo para que la familia acepte la enfermedad.

26. Respuesta de la Familia según el Tipo de Enfermedad

  • Enfermedad crónica: Preocupación, dudas, falta de asimilación. Se busca la adaptación de la familia a la nueva condición del enfermo.
  • Enfermedad aguda: Ansiedad, miedo, necesidad de información. Es una situación transitoria.
  • Enfermedad mental: Dudas, preocupación, asimilación. La familia necesita aprender a manejar la hostilidad y la impotencia, sin culpar al paciente.
  • Enfermedad degenerativa: Impotencia, dudas, preocupación. Se enseña a la familia a manejar la enfermedad.
  • Enfermedad terminal: Gran impacto emocional, ansiedad, preocupación. La familia necesita apoyo físico y emocional durante todo el proceso y después del fallecimiento. Las repercusiones dependen de factores como la hospitalización, el apoyo familiar, los vínculos, el nivel cultural, el entorno social, la economía y la gravedad del paciente.

27. La Conspiración de Silencio

Consiste en ocultar al enfermo el resultado de las pruebas o el diagnóstico para protegerle del sufrimiento.

28. La Familia ante la Minusvalía

Además del apoyo físico, la familia debe brindar apoyo psicológico: paciencia, empatía, aceptación, evitar el paternalismo, escucha activa y potenciar la autonomía.

29. Reacciones de la Familia según el Miembro Enfermo

  • Cabeza de familia: Además del temor a la enfermedad, la familia debe afrontar problemas sociales y económicos.
  • Ama de casa: Se redistribuyen las tareas del enfermo.
  • Anciano: Las reacciones varían desde la sobreprotección hasta el abandono.
  • Niño: La dependencia del niño y la exigencia de sus cuidados pueden afectar al funcionamiento familiar. Ver a un niño enfermo es doloroso y puede generar reacciones inadecuadas: sobreprotección, permisividad, autoculpabilización, dependencia y, en casos extremos, evitación.

30. Características del Duelo

Es la respuesta a la pérdida irreversible de alguien significativo. El duelo normal presenta manifestaciones:

  • Físicas: Falta de energía, alteraciones digestivas, llanto, alteraciones del sueño.
  • Psicológicas: Incredulidad, confusión, añoranza, hipocondría, rabia, reproche, hiperactividad, ansiedad, soledad, tristeza, liberación.
  • Sociales: Usar la ropa del fallecido, dejar de pertenecer a un grupo, elaborar una nueva identidad.
  • Espirituales: Conciencia de limitación, búsqueda de Dios y del sentido de la vida.

31. Síndrome del Cuidador

Manifestaciones:

  • Síntomas depresivos: Trastornos del sueño, tristeza, fatiga, incapacidad de concentración, pérdida de interés, cefalea, enlentecimiento del pensamiento.
  • Cambios de humor: Agresiones verbales, crueldad, posible maltrato.
  • Síntomas físicos: Digestivos, cardiovasculares, respiratorios.
  • Abuso de sustancias: Alcohol, drogas.

Necesidades del cuidador:

  • Información: Sobre cómo cuidar al enfermo y cómo actuar.
  • Apoyo social: Recibir afecto y comprensión, compartir vivencias, grupos de ayuda mutua.
  • Descanso: Ayuda de familiares o servicios comunitarios.
  • Apoyo emocional: Intervenciones psicoterapéuticas para organizar el tiempo y realizar actividades gratificantes.